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患有罕见疾病的儿童的家庭可以接受高级护理计划

文章作者:www.cs-vaccine.com发布时间:2019-09-23浏览次数:666

华盛顿 - (2019年7月) - 儿童和国家卫生系统为患有罕见疾病的儿童和青少年开发了一种新的姑息治疗干预措施,以帮助家庭在危机前谈论可能具有挑战性的医疗决策方面取得了初步成功。

“我们的目标是找出我们开发的工具是否可行,对于患有罕见疾病的儿童和青少年的照顾者来说并不太麻烦,”Maureen Lyon博士说。儿童国家的临床心理学家,领导儿童中心国家转换研究中心的家庭中心预先护理计划小组(FACE)。 “开发满足其需求的工具至关重要,因为这些家庭做了大量工作 - 包括仅在住院期间完成的许多任务。”

该方法在一个孩子的小家庭中进行了测试,他们的孩子通过儿童国家的复杂护理计划接受了医疗护理。该初步研究的结果最近发表在BMJ:支持和姑息治疗期刊上。

干预措施以家庭反馈为指导,包括患者和家庭咨询委员会以及儿童国家白质营养不良和髓鞘疾病计划家庭的审查,包括两个基于证据的模块:

护理人员需要根据经过验证的护理支持需求评估工具(CSNAT)方法评估高级护理计划讨论,该方法基于经过验证的后续步骤:尊重针对患有罕见疾病的儿童的家庭量身定制的选择课程。

这两个模块由两名熟悉人口的经验丰富的注册护士领导的四个会议提供。所有家庭都认为会议是有益的,有帮助的,情绪化的,没有任何伤害。此外,反馈表明,如果最后两次会议与现有的医疗访问合并为一个较长的会议,那么最好的服务将是最好的服务。

经过调整的CSNAT需求评估使研究团队能够收集一些关于护理人员的紧急需求和最高优先级的重要信息,包括:了解将来会发生什么,有个人时间收取财务挑战

“重要的是在相关性和知识之间取得适当的平衡,以便家人知道他们并不孤单,”FACE项目的研究协调员杰西卡汤普金斯说,他是为家庭提供CSNAT的BSN,RN,CPN。会议的便利性。 “家人和他们的照顾者希望提前参与这些对话,以避免在危机时期作出重要的医疗决定。但我们必须首先帮助他们解决他们的迫切需求,这将为正确的环境打开大门。这些对话。 “

这是第一次将这两个独立工具合并为一个综合计划。这也是第一个CSNAT,最初设计用于临终关怀护理中的成人护理人员,已经应用于儿科人群。团队还必须定制“后续步骤:尊重选择”课程,这是儿童国家首次在他们自己的高级护理计划决策中对HIV青少年进行评论,以便在此背景下使用它们来确保工具和相关护理人员通常是非语言或非社交儿童需求的唯一声音。

“总的来说,很少有工具可以解决这些针对儿科人群的挑战性话题。不太关心照顾他们的人的严肃需求,以及我们如何提供重要信息以帮助他们为家人做出最佳决策。他们自己,“里昂博士说。”这项初步研究为我们提供了一个很好的想法,我们需要扩展这些工具,以便更多的家庭和护理提供者有信心参与这些对话。“