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为个性化医疗服务建生物银行

文章作者:www.cs-vaccine.com发布时间:2019-12-19浏览次数:703

你愿意将基因组存入生物库吗?您是否担心个人遗传信息被盗和被滥用?

爱沙尼亚塔尔图大学于2001年建立了一个生物样本库,现已收集人类基因组样本。爱沙尼亚政府为保护这些数据的安全性做出了很多努力,允许更多的国民加入,并促进个性化的医疗发展。

在地下室建立基因组中心

位于塔尔图大学的基因组中心的地下室拥有100万个爱沙尼亚DNA,白细胞和血浆的生物样本。

2000年,爱沙尼亚政府启动了生物银行项目,该项目计划收集代表全国爱沙尼亚人口的捐助者样本。收集的样本主要用于临床研究,也将成为这个波罗的海小国家创新医疗服务和个性化医疗服务的重要支柱。

斯蒂芬施密特在爱沙尼亚基因组中心工作。当他打开中央冰箱时,液氮像瀑布一样溢出,充满了房间。施密特从冷冻室取出一个圆柱形容器,其中包含168个充满遗传物质和移液管厚度的管子。他说,即使整个建筑物失去动力,样品也可以保持冷冻长达一个月,只要它们不融化,它们可以保持新鲜至少50年。

施密特说,有15个冰箱,每个冰箱容纳720个圆柱形容器,并且有足够的空间存放人体样本。隔壁房间还有一个冰箱,可存放至少一个DNA样本。冰箱具有复杂的条形码识别系统,可用于标记和识别待检查的存储样品。

数据所有权归还捐赠者

目前全世界有120个生物银行,但大多数专注于基因研究而非个性化医疗服务。例如,冰岛的生物银行是私人的,因此即使收集了40%人口的DNA数据,也无法将其整合到全国范围内提供个性化的医疗服务。美国也存在类似的问题,缺乏将公司收集的大量数据整合到医疗服务系统中的手段。

此外,有许多人不相信他人保留的个人基因组数据。美国公司23andMe成立于2006年,专门从事基因测序服务,但几个月前由于在融资过程中出售股票而受到质疑,有些人被指控出售用户基因组数据以获取利润。

根据吸取的经验教训,爱沙尼亚政府在启动生物银行项目时也持谨慎态度。与“前辈”相比,爱沙尼亚生物银行以法律为基础,从根本上保障了遗传捐赠者的隐私和权利。 1999年,爱沙尼亚通过《人类基因研究法案》建立了临床研究的匿名系统。捐赠者有权决定参与哪个研究项目以及决定谁可以获取数据的权利。

1999年的法律是爱沙尼亚生物银行项目的基石,以及基因中心主任Andres Masparu博士和塔尔图大学生物学教授。马斯帕鲁本人也是遗传捐赠者。他认为,法律将把数据的所有权归还给捐赠者,让公众信任生物银行项目。在2011年的调查中,70%的爱沙尼亚人强烈支持生物银行计划,只有5%的人反对。

每个人都知道自己的遗传信息

在爱沙尼亚的基因组学中心,对供体基因进行测序需要5000欧元,需要一周时间。从捐赠者那里获得1000万个重要遗传数据的基因型仅需十分之一的时间,成本几乎是其10倍。目前,已对样本进行基因分型,并对2,300个进行了测序。

尽管费用略高,但爱沙尼亚生物银行项目的主持人仍保持乐观态度。 “我可以非常乐观地认为,在可预见的未来,每个人都会知道他们的遗传信息,至少他们的医生会知道。” Ain Avicuso说。他在爱沙尼亚社会事务部工作,是政府一级生物银行项目的负责人。

Avicel的目标是允许250,000名爱沙尼亚人在未来两三年内进行基因分型或完成测序。在2002年至2011年的第一轮招聘中,超过一半的爱沙尼亚卫生工作者与生物银行合作,同意在提供日常医疗服务的过程中向有关方面介绍捐赠过程。 Avicel表示,到2020年,持有爱沙尼亚身份证的每个人都有机会加入生物库。

爱沙尼亚政府已着手开发基因组信息查询系统,该系统计划于年底投入使用。然后,爱沙尼亚人将能够登录在线系统,查看哪些研究使用了他们的基因组数据,该系统也将包含在爱沙尼亚政府创建的E-Estonia平台中。

患者积极管理个人健康

基于这些遗传数据的预测在向患者提供医疗服务的过程中起了多少作用?

Masparu认为,利用遗传数据预测未来将使爱沙尼亚卫生系统从被动传递转向有针对性的预防性治疗。当一个人了解他或她的遗传状况并知道他或她将来患有哪种疾病时,它可以鼓励他以更健康的方式生活,医生可以在诊断过程中考虑这些因素。 Masparu说,基因中心将在六个月内通过E-Estonian平台向捐赠者提供他们的遗传信息。

Avico说,这就像提供每个人都可以访问的基础教育。在他看来,未来的患者将能够使用所有技术来分析他们的遗传数据,并使用可穿戴技术更积极地管理他们的健康。

麻省理工学院生物学教授埃里克兰德说,爱沙尼亚生物银行计划是未来遗传医学的典范。 “每个人都有权利和可能捐赠遗传数据。不要浪费机会改善医疗保健,至少不要浪费那些有兴趣加入的人的捐款。“