交流合作

您所在位置:首页 > 交流合作 > 正文

我国多发性硬化的患者中83%的患者为复发缓解型患者

文章作者:www.cs-vaccine.com发布时间:2020-04-03浏览次数:1797

在2月28日国际罕见疾病日之际,中华医学会神经病学分会和中国医疗保健国际交流促进会于2月24日在北京联合发布了第一个中国人《多发性硬化患者生存报告(2018)》。这是全国第一个覆盖全国的病人。从患者的角度来看多发性硬化症。它涵盖了基本特征,疾病特征,诊断和治疗,心理负担和经济负担五个方面。它揭示了中国多发性硬化患者的生存状况。该报告呼吁提高中国多发性硬化症的认识,诊断和治疗以及社会保障,以帮助患者改善生活质量,恢复正常生活。

多发性硬化症是一种罕见的疾病,是一种严重的,终身的,进行性的,致残的中枢神经系统疾病。它发生在年轻人中,并且由于神经功能受损,患者具有各种临床表现。在中国,多发性硬化患者的诊断时间较长,47%的患者无法立即诊断,38%的患者被误诊为其他疾病。预计中国将有大约3万名患有多发性硬化症的患者,并且多发性硬化症已被纳入中国《第一批罕见病目录》。

2018年5月,中华医学会神经内科分别对全国49家医院,56位权威专家和1,362名患者进行了调查,患者分布在31个省,市,自治区。中华医学会神经内科主任,北京协和医院神经内科主任崔丽英教授说:“这项研究有助于我们更好地了解多发性硬化患者的生存状况,促进标准治疗提高患者的生活质量。保障政策提供了良好的基础。“

多发性硬化症是一种进行性致残疾病。根据调查,中国83%的多发性硬化患者是复发缓解患者,58%的患者每年发生≥1次发作。这些患者平均至少有一种神经功能障碍,随着残疾程度逐渐增加。复发缓解的患者中有50%可能发展为继发性进展,平均疾病进展仅为6。6年。患有进行性疾病的患者的进行性能力严重受损,平均步行能力小于100米。

中国医学会神经病学分会神经免疫学组组长,河北医科大学第二医院副院长郭力教授说:“中国多发性硬化患者的时间早于欧美人群中国患者可能在复发期考虑,轻度症状可能与缺乏药物治疗和缺乏标准治疗有关。早期治疗可以达到更好的预后,防止复发。“

疾病矫正疗法(DMT)是国内和国际指南和共识期间多发性硬化症的标准治疗方法。它可以有效减少复发,延缓残疾的进展。在欧洲和美国,DMT的使用率已超过86%。但研究表明,中国的DMT使用率仅为10%,高达60%的患者选择在缓解期间不接受治疗。与其他地区相比,欧美多种硬化症的DMT治疗方法超过16种,但中国的治疗率较低,药物选择较少。目前只有2种。 31%的患者选择放弃治疗,因为药费过高。

中山大学第三附属医院免疫学神经病学系神经免疫科主任胡学强教授说:“多发性硬化症是一种终生疾病。治疗疾病矫正治疗对许多人来说非常重要。患者可以有效降低患者的年复发率。延缓残疾的进展。新发布的《多发性硬化诊断和治疗中国专家共识(2018版)》推荐特氟胺片是DMT的一线口服治疗药物,可有效降低复发率,控制病情。进展“。崔丽英教授等人呼吁标准治疗药物尽快进入医疗保险,让更多的患者得到治疗。